La myopathie Facio-Scapulo-Humérale (FSH) est une maladie musculaire, génétique, rare, évolutive et incurable.
Elle touche environ 5000 personnes en France et conduit à l’atrophie de tous les muscles squelettiques.
Pouvant toucher n’importe qui à n’importe quel âge, les cas infantiles sont de loin les plus sévères.
L’association AMIS FSH a vu le jour en 2002. C’est une association de loi 1901 reconnue d’intérêt général.
Elle est née de la volonté de quelques personnes atteintes de myopathie FSH (myopathie Facio-Scapulo-Humérale) qui se sont réunies pour mieux se comprendre, mieux connaître l'environnement mondial de la recherche sur la FSHD et le partager auprès des autres malades atteints de cette dystrophie musculaire.
Notre objectif est d’informer et sensibiliser au sujet de la maladie et de récolter des fonds pour financer la recherche.
Notre association organise chaque année plusieurs réunions locales en province pour informer et accompagner les malades.
Nous organisons également un grand rassemblement national en France faisant en sorte que plus de 100 malades puissent s’informer grâce à des présentations de chercheurs et médecins mais également échanger entre eux les bonnes pratiques et les bons usages liés à notre maladie.